24 de Enero -Día Mundial del Síndrome de Moebius

Descubierta en el año 1884 por el médico alemán Paul Julius Moebius, es considerada como una enfermedad rara. Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales 6º y 7º. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua y otros miembros del cuerpo (manos y pies).

Características:

  • Falta de movilidad de la musculatura facial, inexpresividad de la cara, ausencia de sonrisa o llanto.
  • No hay parpadeo, lo que provoca sequedad de los ojos, que tampoco tienen movilidad lateral, aunque la visión es normal.
  • Dificultad para la alimentación en los primeros meses de vida.
  • Hipotonía (bajo tono muscular).
  • Disartria, problemas en la articulación del lenguaje y con la movilidad de la lengua.
  • Malformaciones musculoesqueléticas como pies zambos, oligodactilia (falta de desarrollo o ausencia completa de dedos de manos y/o pies).

Tratamiento:

Hasta la actualidad no existe ningún tratamiento curativo, lo que sí es importante y necesario durante prácticamente toda su vida es un seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar en el cual se incluya especialistas en Pediatria, Traumatologia/ Ortopedia, Logopedia, Dentista/Ortodoncia, Otorrinolaringologia, Oftalmologia, Neurología, Fisioterapia, y Psicologia.

Y también es necesario del trabajo de educadores para la ayuda de integración social de manera más apenas y total y que no se sientan rechazados.

Por otra parte, importante saber gracias a nuevos estudios existe una intervención de cirugia plástica, conocida como operación de animación facial de Zuker, (por el cirujano plástico canadiense Ronald M. Zuker) con la cual se consigue que las personas con este síndrome puedan mover un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre de los labios y realizar el movimiento de sonrisa.