8 de Septiembre: “Día Mundial de la Fibrosos Quística
Cada 8 de septiembre se conmemora en todo el mundo el día de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente. Es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. Esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo.
Provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.
Se estima en nuestro país una incidencia entorno a uno de cada 6.700 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes, cada vez más hay adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos
En Argentina, desde el año 2020, la Ley 27.552 da un marco legal a nivel Nacional sobre los Derechos del paciente con Fibrosis Quística. La principal ventaja de esta ley es que brinda el abordaje integral de los pacientes bajo el Programa de Enfermedad Poco Frecuente (prioritaria) tanto para pacientes pediátricos como adultos. A través de ella se estableció el régimen de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para las personas que padecen esta enfermedad.
A partir de esta Ley y de la Resolución 2957/2020 es que se ha creado el Consejo Asesor para el Abordaje de Fibrosis Quística (CAPAFIQ) del Ministerio de Salud, que trabaja actualmente para que todos los pacientes tengan acceso a las diferentes terapéuticas y estudios tanto de diagnóstico como de seguimiento indicados por dichos profesionales.